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Pour l'édition 2024 de la course des héros GENESPOIR espère cette année encore que ses membres et ses sympathisants seront nombreux à s'inscrire pour participer à l'événement et collecter des fonds au profit de la recherche sur l'albinisme.
Les dates de la course :
- le 9 juin à Bordeaux
- le 16 juin à Paris
- le 23 juin pour la version numérique.
Renseignements ou/et inscriptions : nima.jalili.pro@gmail.com ou 06 59 56 75 74
Comme chaque année nous avons à cœur d’organiser la Rencontre Annuelle de Genespoir. C'est un moment unique de convivialité, d’échanges, de rencontres, de prise d’informations, de questionnements entendus, de conseils échangés, de projection sur l’avenir et de création de lien.
Pour la rencontre 2024 nous allons nous retrouver à Lyon au CISL (Centre
International de Séjour de Lyon), lieu d’hébergement collectif situé au 103 bd des Etats Unis, 69008 Lyon. Le lieu est directement joignable par le tramway T4 depuis la gare Part Dieu, ou T2 puis T4 depuis la gare Perrache, arrêt Beauvisage face au CISL. Un parking situé à proximité permettra à ceux qui viendront en voiture de se garer facilement.
Notre rencontre se déroulera du jeudi 9 mai 2024 à 13h, heure de début de l’accueil, au samedi 11 mai 13h après le déjeuner qui est inclus. Un tarif forfaitaire vous est proposé pour les 3 jours, comprenant l’hébergement, les repas et les activités, avec un prix ajusté suivant les tranches d’âge.
Le programme de ces 3 jours est composé de temps d’informations sur l’albinisme et sur les démarches auprès de la MDPH avec des experts ; d’ateliers pour la confiance en soi : théâtre et self-défense ; de temps de témoignages par des membres de l’association ; de temps ludiques pour petits et grands encadrés par des membres de l’association et des partenaires de confiance, fidèles depuis plusieurs années.
Nous accordons une importance toute particulière sur tous les moments
informels qui sont la clé de toutes les transmissions d’expériences.
Les soirées prévues autour de jeux et de mise en situation pourront faire
découvrir le quotidien de l’albinisme dans un axe ludique.
Inscrivez vous sans tarder. Jusqu'à la fin janvier vous pourrez bénéficier de la possibilité de payer votre participation en quatre fois. Si vous venez en train, réservez dès que possible pour bénéficier de tarifs avantageux. Pour ceux qui viennent ou passent par Paris, la société Trenitalia propose des billets à prix bas.
N'oubliez pas également de renouveler votre adhésion à Genespoir si vous ne l'avez pas déjà fait.
Nous vous espérons très nombreux, nouveaux arrivants ou membres fidèles, de la région Sud-Est ici mise à l’honneur et de toute la France, pour créer des liens ou retisser ceux des années précédentes.
L'équipe d'organisation de la rencontre annuelle
Le Centre Simone Delthil, SAAAS de Saint-Denis, a organisé le samedi 27 avril 2024 une rencontre sur l’albinisme. Pour cette occasion GENESPOIR a été sollicitée pour communiquer sur le sujet.
Bénédicte, accompagnée de Charlène et Dora se sont retrouvées face à des participants nombreux : personnels encadrants (orthoptiste, psychomotricien, instructeur en locomotion, etc…) parents, enfants et jeunes suivis par le Centre situé en Région parisienne et qui accueille une proportion non négligeable d’enfants et jeunes issus de l’émigration africaine, mais on y trouve aussi des malvoyants de type européen. Il fallait donc bien cibler l’albinisme dans ses différentes particularités, montrant, par exemple la rapidité du diagnostic par des parents africains qui constatent dès la naissance la clarté de la peau de leur bébé et mettent un nom sur cette particularité alors que des européens prennent peur au bout de 1 ou 2 mois au moment de l’apparition du nystagmus et disent "mais qu’est-ce que c’est ?" ?
A l’aide d’un diaporama, Bénédicte a exposé les divers aspects de l’albinisme, des jeunes ont
participé en donnant ensuite leur témoignage de vie : Dora, Charlène mais aussi Abdoulaye Inaya 10 ans nous a tous étonnés et même éblouis par son assurance et sa détermination à être elle-même dans la simplicité.
Les questions de toutes sortes n’ont pas manqué. Elles ont mis en évidence l’intérêt de ce type de rencontre au plus proche du terrain.
Merci à tous pour la participation active à la réussite d’une telle rencontre.
Ce samedi 23 mars, à Loos, commune de la métropole lilloise, GENESPOIR était invitée par le PDV (Pôle Déficiences Visuelles) du GAPAS (Groupement d’Associations Partenaires) à une rencontre sur l’albinisme. Le PDV a pour mission d’accompagner des jeunes en situation de handicap visuel de 0 à 20 ans.
Cette matinée d'échanges s'articulait autour du thème "le quotidien des personnes vivant avec un albinisme".
Amandine, instructrice en locomotion a pu montrer les difficultés liées à cette pathologie et présenter les solutions possibles. Sylvie, instructrice en Activités de la Vie Journalière a, quant à elle, fait le point sur les possibles dans le quotidien (repas, toilette, sport, téléphonie…), tandis que Philippe a pu répondre aux questions concernant la vision, le choix des lunettes, etc.
Sabine, chargée de l'antenne Nord de GENESPOIR a présenté différents matériels, produits et documents qui ont permis des échanges concrets sur la vie quotidienne des personnes albinos, et a apporté des réponses à des questions des participants : quelle crème solaire choisir, qu'est-ce-qui est plus pratique pour lire, livre agrandi ou liseuse ...
"Une matinée riche d'échanges et de partages" a été la conclusion de cette rencontre rendue possible, là encore, par la présence des antennes de GENESPOIR et leur représentants sur le terrain.
Qu'est-ce que la Journée des Maladies Rares ?
La Journée des Maladies Rares représente un mouvement mondial dédié aux personnes touchées par des maladies rares, visant à promouvoir l'égalité d'accès aux soins de santé, aux diagnostics et aux traitements.
Depuis son lancement en 2008, cet événement est devenu un pilier essentiel pour rassembler une communauté diversifiée mais unie dans sa lutte pour la reconnaissance et le soutien.
Cette journée est une initiative coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires à travers le monde.
Bien que dirigée par les patients, cette journée est ouverte à tous : individus, familles, soignants, professionnels de la santé, chercheurs, représentants de l'industrie et grand public ...
Aujourd'hui, nous voulons également soutenir le Collège des Maladies Rares au sein de la Fédération Française de la Peau qui joue un rôle déterminant dans la représentation et le soutien des patients touchés par des maladies rares en dermatologie.
Unis, nous avons le pouvoir de sensibiliser, d'agir et de soutenir cette cause, répondant ainsi aux besoins des patients touchés par les maladies rares